09 Gen Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco – Valentina Perniciaro

Sirio nasce nel 2013, prematuro ma sano. Pochi giorni dopo le sue frettolose dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.

Valentina Perniciaro, madre di Sirio e autrice del libro, nel 2021 ha creato la Onlus «Fondazione Tetrabondi» e i canali social di Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) con l’obiettivo di promuovere un cambiamento culturale nell’approccio alla disabilità, proponendone una visione non normata, ma fondata sulla capacità di autodeterminazione della persona, sulla valorizzazione della sua unicità e sul diritto condiviso alla felicità.
«Mi chiamo Sirio, sono quello che guardate ammutoliti, quello che fa calare il silenzio quando passa. Sono quello a cui non sapete come dire le cose, non sapete se potete, non sapete se è il caso: sono il re sbilenco dei Tetrabondi, tetraplegico e vagabondo, bavoso e felice, che vuole riaprire le porte della città per far entrare tutti quelli lasciati fuori».

Guarda tutti i titoli in “Consigli di Lettura”

Libri che affrontano il tema delle fragilità nostre e degli altri.

Leggere le esperienze e il sentire di altri migliora la comprensione del mondo e di se stessi.
Leggere può essere lo strumento che stimola la soluzione ai problemi che ci troviamo ad affrontare.